台卫办〔2021〕42号

各县（市、区）卫生健康局,各市级医院：

为进一步加强我市罕见病诊疗管理，提高罕见病综合诊疗能力，决定成立台州市罕见病诊疗指导中心，该中心挂靠单位为台州恩泽医疗中心（集团）恩泽医院，有关事项通知如下：

一、人员组成

主      任：梁军波 台州恩泽医疗中心（集团）恩泽医院

常务副主任：沈  波 台州恩泽医疗中心（集团）恩泽医院

副  主  任：王丽珍 浙江省台州医院

叶  斌  台州市中心医院（台州学院附属医院）

成      员：郑灵芝 台州恩泽医疗中心（集团）恩泽医院

柯绍发 浙江省台州医院

符鸿俊 台州恩泽医疗中心（集团）路桥医院  陈  琪 台州市中心医院（台州学院附属医院）

应小明 台州市第一人民医院

林爱琳 台州市立医院

汤泽生 台州市中医院

王希佳 温岭市第一人民医院

宋  茜 台州市肿瘤医院

郑孝敬 玉环市人民医院

潘公华 玉环市第二人民医院

叶  子 临海市第一人民医院

冯伊利 临海市第二人民医院

王丹枫 仙居县人民医院

王军伟 天台县人民医院

尹丽莉 三门县人民医院

秘      书：卢  扬 台州恩泽医疗中心（集团）恩泽医院

二、职责

1．在省罕见病诊疗协作网和市卫生健康委的领导下，开展全市罕见病诊疗指导工作。

2．根据卫生行政部门的行业规范和质量管理要求，制定罕见病诊疗指导管理与控制规划、目标、标准、具体质控指标及工作流程。

3．健全全市罕见病诊疗指导网络体系，定期组织召开指导中心工作会议，指导县级罕见病诊疗指导组织开展工作。制定培训计划，开展专业技术培训。

4.开展罕见病诊疗信息及质控指标的收集、分析、反馈和报送工作，推进指导工作管理日常化、常态化。

5.完成省罕见病诊疗协作网和市卫生健康委交办的其他相关工作。

三、其他

各县（市、区）卫生健康部门要积极支持罕见病诊疗指导中心的工作；挂靠医院要为罕见病诊疗指导中心提供开展工作所需的办公场所、设备、经费，配备专职或兼职人员，确保中心工作正常运转。

台州市卫生健康委办公室

2021年9月3日